1회 약 20억 원에 달하는 척추성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’에 건강보험이 적용된다.
보건복지부는 제16차 건강보험정책심의위원회를 열어 졸겐스마에 대해 다음 달부터 건강보험을 신규 적용하기로 결정했다고 밝혔다.
척추성 근위축증은 유전자의 돌연변이로 인해 근육의 움직임과 힘 조절에 필수적인 운동신경세포가 상실되는 희귀 유전질환이다. 병이 진행될수록 근육이 약해지면서 스스로 호흡하지 못하게 된다. 국내 환자는 약 200명으로 추산된다.
졸겐스마는 1회 투여로 치료 효과를 보이는 치료제로 질병이 급속도로 진행되는 SMA1형 환자에게 투여했을 때 완치가 기대되는 것으로 전해졌다.
기존 졸겐스마가 비급여일 땐 환자가 약 20억 원을 부담해야 하는 초고가 약이었는데, 다음 달부터 건강보험을 적용받게 돼 환자 부담은 최대 598만 원 수준으로 줄어들게 된다.
졸겐스마를 투약 받을 환자의 보호자는 5년간 주기적인 반응 평가 등 장기 추적조사에 대한 이행 동의서를 작성해야 한다. 환자는 투약한 급여기준이 정하는 투여 대상 접합 여부에 대한 사전심사를 거친다.
(사진=노바티스)
ok@medicallive.co.kr 문오근 기자